Mekin olemme täällä. Neurovähemmistön yhdenvertaisuus -mielenosoitus

Paut nuoret aktivistit sekä Aisti nuoret aktivistit järjestivät mielenosoituksen 3.10. eduskuntatalon portailla. Mielenosoituksen päätavoite oli: Neurovähemmistön yhdenvertaisuus toteutuu sote-palveluissa. Puhujia oli paljon, nämä nuoret on todella meidän tulevaisuus ja he tekevät jo nyt valtavan hienoa työtä ihan kaikkien autistien puolesta. Kaikki puheenvuorot voit käydä katsomassa Paut nuoret aktivistit instagram tililtä.

He kutsuivat minut ja Kirsikan puhumaan. Päätimme osallistua yhteisellä puheenvuorolla ja ottaa kantaa neurokirjon perheiden kohtaamisesta. Meillä on hyvin saman kaltaisia kokemuksia aikuisena diagnosoituina perheellisinä autisteina joten yhteinen puhe tuli luonnostaan. 

Meidän puhe:

Me olemme Anna Korhonen ja Kirsikka Stenlund ollaan kumpikin aikuisena diagnosoituja autisteja sekä neurokirjon lasten vanhempia. Mekin haluamme että meidät ja muut autisti vanhemmat ja neurokirjon perheet kohdataan yhdenvertaisesti sotepalveluissa.

Tiedättekö miltä tuntuu kun luet terveydenhuollon kirjauksia joissa kerrotaan että et ole kykeneväinen tukemaan lastasi tunnesäätelyssä, koska olet autisti. 

Kuinka sulle selitetään ammattilaisen toimesta sitä mitä autismi on ja kuinka hankalaa elämä autistina on, ja joudut toteamaan että olet itsekin autisti.

Mä tiedän.

Tai miltä tuntuu, kun joudut korjaamaan ammattilaista, joka kertoo kuinka autistit eivät voi olla älykkäitä, kuinka autistit eivät osaa toimia itsenäisesti tai osaa puhua. Ja tämä kaikki sen jälkeen, kun on kertonut käyttävänsä itsestään mieluummin termiä autismikirjo.

Itsellä on myös kokemusta siitä, kuinka ammattilainen ei haluaisi edes tutkia autismin mahdollisuutta vain parin tapaamiskerran perusteella, nojaten ulkoiseen olemukseen. Kuinka autisti ei voisi osata katsoa silmiin tai olla vuorovaikutuksessa.

Nämä ovat vain yhdet esimerkit siitä kuinka jatkuvasti tulet kohdatuksi autistina sotepalveluissa. 

Olemme kyllästyneitä siihen että meidän kykyä toimia vanhempana arvioidaan jatkuvasti pelkän diagnoosin perusteella. Kun sua ei kohdata ihmisenä ja yksilönä vaan kaikki mitä olet ja miten toimit perustuu stereotypiaan autismista. Ennen diagnoosia olit riittävä ja hyvä vanhempi, mutta kuinka sen yhden yön aikana kun diagnoosi sinulle asetetaan, heräät seuraavana aamuna huonona vanhempana. Kuinka sun kommunikaatio on aina vääränlaista, ihan sama miten kommunikoit. 

Olemme kyllästyneitä myös siihen että joudumme jatkuvasti korjaamaan ja kouluttamaan alan ammattilaisia. Puuttumaan siihen miten meistä ja meidän lapsista puhutaan. Varomaan ettemme astu kenenkään ammattilaisen varpaille, jotta tämä ei vaikuta siihen millaista kohtelua saamme. Pelkäämään että onko vastassa olevalla ammattilaisella asianmukaista tietoa. Että meitä ja meidän kokemaa ei jatkuvasti vähäteltäisi, siksi että ammattilaisen ymmärrys autisminkirjosta ei ole tätä päivää.

Olemme kyllästyneitä siihen miten kohtaamme jatkuvasti ammattilaisia jotka puhuvat meistä ja meidän lapsista negatiivisten stereotypioiden kautta. Huolettaa ajatus kuinka he kohtaavat tällä tavalla erityisen haavoittuvassa asemassa olevia lapsia ja nuoria joiden identiteetti on vasta muodostumassa. Osalla lapsista ja nuorista tämä ammattilaisten puhe on se ensikosketus autismiin, joten ammattilaisilla on valtava vastuu kohtaamistilanteissa ja siinä millaista ensitietoa he tarjoavat.

Jotta meidän kaikkien lapsilla olisi parempi tulevaisuus toimia osana yhteiskuntaa, tulisi oikeasti ymmärtää ja kohdata ihan jokainen yksilöinä erilaisine ominaisuuksineen, riippumatta siitä mitä neurotyyppiä he edustavat. Ymmärtää että jokaisella yksilöllä on omat tarpeet ja kunnioittaa niitä syrjimättä. Olisi tärkeää että sotealan ammattilaiset oppisivat tiedostamaan oman valta-aseman ja kuinka heidän mahdollisesti haitalliset ajatusmallit vaikuttavat ihmisen kohtaamiseen. Ei tulisi vaatia kaikkia ihmisiä mahtumaan yhteen tietynlaiseen lokeroon.

- Anna Korhonen & Kirsikka Stenlund 3.10.2024 -

Kiitän valtavasti että saimme osallistua. Kaikkien nuorten puheenvuorot nostivat kyyneleet silmiin ja koitin vain keräillä itseäni omaa puheenvuoroa varten. Näiden nuorten puheenvuorot koskettivat itse autistina, sekä neurokirjon lasten vanhempana hyvin paljon. Kaikki nämä nuoret puhuivat samankaltaisia tarinoita siitä kuinka meitä autisteja jatkuvasti yritetään mahduttaa yhteen muottiin, ja kuinka sillä on pahimmillaan tuhoisat seuraukset.